建议罕见病立法，促进罕见病防治

全国政协委员、清华大学教授李景虹教授在2017年全国政协会议建言价款罕见病立法，促进罕见病防治。我们谨刊登此文，与这位心怀弱势群体的科大人站在一起，共同为罕见病人争取权益。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。当前确认的罕见病有5000~6000种，参照这一定义，我国罕见病总患病人数约1680万人，目前已发现罕见病5781种，八成左右由遗传引起，可治率仅1%。一直以来，我国罕见病患者面临着药少价高，医疗费用庞大等问题。而且我国至今尚未对罕见病进行立法，也没有一种拥有完全独立自主知识产权的罕见病用药上市。因此建议借鉴国外经验，尽快对罕见病治疗进行立法，建议如下：

一是建议国家卫生和计划生育委员会应尽快为“罕见病”做出科学定义，并借鉴美国、欧洲等国家和地区经验，制定、颁布、实施相关法律或条例改善和促进罕见病的防治。

二是从国家层面研究制订医保政策，通过将治疗罕见药物纳入医保目录、建立罕见病商业保险、完善社会救助机制等途径，建立多层次的罕见病药品费用支付机制。

三是改变我国罕见病药品引进政策。对国外已有罕见病治疗药物开通加速注册审批的“绿色通道”。同时鼓励自主研发罕见病防治药物,对于药品生产企业给予政府补贴，实施政府定价，扶持国内罕见病药品企业做大做强。

四是对医务人员、医学院校在校学生等进行罕见病知识教育培训，将罕见病纳入医学专业教科书。同时扩大罕见病的介绍和宣传，积极推进罕见病孕期筛查和诊断，切断新患者途径。（文章来源：《清华大学校报》，采写/曲田，）

全国政协委员、李景虹教授简介

863校友，清华大学化学系教授，全国政协委员。中国科大化学物理与高分子材料工程双学士学位，中国科学院长春应用化学所博士学位，曾赴美国伊利诺大学，加利福尼亚大学，克莱姆森大学进行研究。李景虹教授是英国皇家化学学会会士、国家杰出青年科学基金获得者（2001年）、中国科学院引进国外杰出人才计划（百人计划）入选者（2001年）、清华大学百名计划入选者（2004年）、茅以升科学技术奖（北京市青年科技奖）（2006年）、国家自然科学二等奖获得者（第一完成人，2015年）、教育部高等学校自然科学一等奖（2012年）(排名第一)。

2017-03-10 上一篇: 中国科大系药企卡南吉3.7亿元被并购 下一篇: 耿雷：揭开臭氧含量起伏奥秘，权威成果登《自然》杂志